Reportage

Elisabeth Sandlund höll på att bli utbränd. Hjälpen kom från oväntat håll

På 90-talet arbetade Elisabeth Sandlund som ekonomijournalist på Svenska Dagbladets näringslivsredaktion i Stockholm. Arbetet krävde mycket övertid samtidigt som yngsta dottern Ulrika behövde extra stöd hemma på grund av en intellektuell funktionsnedsättning. Utöver det började Elisabeths föräldrar bli äldre och krävde hjälp. Våren 1999 kom Elisabeth till ett läge där omgivningens krav var högre än vad hon klarade av.

– Jag började inse att det var för mycket. Det hade inte blivit jobbigare med Ulrika, utan det var det att mina föräldrar började bli gamla och ställde ganska stora krav på omedelbar insats.

– Det blev bara värre och värre och jag tänkte: ”Vem är jag i detta? Om det fortsätter att snurra så här är det risk att jag går in i väggen.”

Ingen att gå till

Två saker oroade Elisabet särskilt; att det inte gick att få stopp på ekorrhjulet och att det inte fanns någon att gå till som förstod hur det var. Nu i efterhand ser Elisabeth det som att Gud utnyttjade krisen hon var på väg in i till att bereda marken för det som skulle ske under dotterns konfirmation.

Elisabeth var konfirmerad, men såg det som ett svek mot sig själv då hon inte trodde att det fanns någon Gud. Den uppfattningen delade hon med maken som inte heller trodde på Gud. Att de anmälde Ulrika till ett konfirmationsläger var en praktisk lösning för att hon skulle ha någonstans att tillbringa sommaren de veckor föräldrarna inte var lediga. På lägret, som är ett samarbete mellan Svenska kyrkan och scouterna, var de totalt 24 ungdomar, tolv helt vanliga tonåringar, “normalstörda”, och tolv med någon form av intellektuell funktionsnedsättning (IF).

Under nattvarden i dotterns konfirmationsgudstjänst tog Gud tillfället i akt. För att göra dottern glad gick Elisabeth fram. Men under några sekunder, då prästen bröt nytt bröd, fylldes hon av en visshet: ”Detta är inte för Ulrikas skull, det här är för din egen skull”.

Fick förbön

Väl hemma igen följde sex jobbiga veckor då Elisabeth gick till olika kyrkor för att få veta vad det var hon varit med om. Men också för att be Gud om förlåtelse för att inte ha trott på honom, om det ens var möjligt att bli förlåten. Sökandet fick sitt slut en vardagsförmiddag i Sankta Clara kyrka där en diakonissa bad för Elisabeth och kunde förklara att Jesus tagit alla synder på korset. Sankta Clara blev sedan ett andligt hem. Den stora skillnaden i livet var att det nu fanns någon att gå till, trots att kraven från omgivningen var desamma som förut.

– Det finns säkert andra sätt att komma ur situationen, men jag har svårt att se att det finns något bättre än att kunna vända sig till Gud.

Kyrkan är fortfarande viktig för både Elisabeth och Ulrika.

– Sankta Clara betyder mycket gudsnärvaro, mycket gemenskap, men också mycket arbete för vi är en församling med frivilliginsatser. Vi behöver få ihop pengar till all vår verksamhet.

– Jag har tagit på mig en del sådana uppgifter. Det är inte bara så att man går och sätter sig där på söndagen och njuter av en härlig gudstjänst och sedan går hem igen.

Sedan pensionen för något år sedan är Elisabeth i kyrkan tre, fyra gånger i veckan. Söndagsgudstjänsterna är speciellt viktiga.

– Det är i gudstjänsten jag fyller på med det som jag behöver för kommande vecka. De är ofta glädjefyllda. Inte utan allvar, men med mycket glädje och lovsång och allt som hör till.

Sprider kärlek

För Ulrika är söndagsgudstjänsten i princip ett måste. Det faller sig naturligt för henne att sprida kärlek genom varma kramar.

– Ulrika kommer ihåg folk och får snabbt vänner.

När Elisabeth förstod att Gud existerade minskade behovet av att få svar på varför yngsta dottern fötts med intellektuell funktionsnedsättning och vilken diagnos det var.

– Det var inte så att jag plötsligt vaknade och tänkte: Nu bryr jag mig inte längre. Men det växte fram i takt med att jag såg Ulles glädje när hon var i kyrkan.

– Gud har skapat henne som den unika människa hon är och han har gett henne uppgifter. Jag insåg att Gud har gett henne förmågorna, som antagligen är starkare än vad de annars hade varit. Det är bara att vara tacksam och ta emot.

Först i våras, i samband med Ulrikas 40-årsdag, fick familjen svar på frågan om diagnosen. En doktor hade kört hennes blodprov i en genetisk analys med hjälp av ny teknik som visade att Ulrika har Angelmans syndrom, något som tidigare uteslutits. Elisabeth och maken blev först chockade.

– Ulrika är ingen typisk person med Angelmans, utan otroligt mycket duktigare än vad man normalt sett är med syndromet.

Cirka fem av 20 kriterier stämmer helt in på henne och ett av dem är talet. Ulrika kan bara säga ungefär fem ord. Hon kommunicerar på andra sätt.

– Hon använder de medel som behövs för att bli förstådd. När hon var liten då tog hon tag, drog iväg med oss och pekade. Hon visar på olika sätt vad hon vill och är tydlig. Det är kroppsspråk, det är tecken.

Ulrika använder vanliga formella tecken, men har också många egna tecken. Tecken för kyrka är att man knäpper händerna.

Oro för framtiden

Att Ulrika fick diagnosen så sent i livet var dubbelt för familjen.

– Anta att vi fått reda på det när hon var riktigt liten och så hade jag läst allt det här vad hon inte ska klara; blir antagligen aldrig torr, kommer antagligen aldrig kunna gå och så vidare.

– Då hade vi inte behandlat henne som vi har gjort och då hade hon inte kunnat allting som hon kan idag.

Men oron för framtiden har alltid funnits där och den växer med åren.

– Hur framtiden kommer att bli är en fråga som blir hetare och hetare ju mer åren går och det är den stora ångesten. Det är det jag möter hos alla i min ålder som har vuxna barn med IF. Ulle är 40 nu. Vad händer när vi inte orkar längre?

När lagen om särskilt stöd (LSS) kom för 30 år sedan var tanken att alla skulle ha rätt att leva ett liv som alla andra. Men LSS naggas i kanten mer och mer.

– Hade det fortsatt som det var tänkt då hade vi ändå kunnat tänka att när vi inte längre orkar så är det andra som tar vid. Hon kommer ändå att få ett bra liv. Och nu… det är en ångest.

Elisabeth försöker få till ett konkret samtal med kommunen för att prata om hur Ulrikas liv ska se ut det närmaste året, de närmaste tio åren och de närmaste 30 åren.

Under intervjun behöver Elisabeth ha mobiltelefonen på för hon väntar på det viktiga samtalet från biståndshandläggaren. Men telefonen ringer inte.

– Nähä, inte idag heller, konstaterade Elisabeth uppgivet.

Mindre beroende

Ulrika bor sedan många år på en gruppbostad och är rent fysiskt mindre beroende av föräldrarna jämfört med när hon bodde hemma. Personalen på boendet ser till så att hon får mat, har kläder efter årstid och kommer till sin dagliga verksamhet på morgonen.

– Även om jag försvann så skulle hon överleva. Men hon är beroende av oss för allt som gör livet värt att leva, som man brukar säga. Jag kan inte se det på något annat vis.

Elisabeth och maken Björn har varit gifta i 50 år och i 24 av dem har Elisabeth haft en tro på Gud, medan Björn fortfarande inte tycker att det är något för honom.

– Den inställningen har jag också haft, men så ändrade jag mig plötsligt.

– Vi har mycket annat gemensamt. Sedan får jag vila i att Gud har en väg för min man också, men inte genom att jag tjatar…