Reportage

Nu firas Downs syndrom-dagen ”Andreas liv är värt att leva”

På söndag firas Världsdagen för Downs syndrom, med att bära två udda strumpor. Gunilla tycker att initiativet är mycket gott, men ser ändå att det sker en fortsatt utsortering i samhället.

– Rocka sockorna handlar om att lyfta fram alla människors möjlighet att leva ut sin potential, samt att olikheter berikar allas våra liv och ska bidra till ett mänskligare samhälle. Det är hur bra som helst.

Men ett initiativ som är fint i teori inte är samma sak som det som sker i praktiken.

– När en kvinna väntar barn och vården genom ultraljud misstänker kromosomavvikelser erbjuds kvinnan direkt att avbryta graviditeten.

– Så var det för en god vän till mig och hon blev chockad över erbjudandet hon fick och att det kom så direkt när hon fått informationen. Det är som att det är första alternativet.

Gunilla tycker då att jippon som rocka sockorna blir ett spel för gallerierna och att det egentligen är hyckleri.

– Vi gömmer oss bakom fina ord som att ”alla människor har rätt att leva och få ha sina olikheter” men under ytan pågår en utsortering av de barn som inte ”passar in”.

”Väldigt berikande”

För att minska fördomarna tycker Gunilla det är viktigt att personer med Downs finns ute i samhället tillsammans med andra människor.

– Just att leva med varandra i vardagen och se att dessa personer inte är så konstiga eller annorlunda utan snarare väldigt berikande. Det handlar om att göra verklighet av det vackra ”rocka sockorna.”

Att så många gör abort tror Gunilla beror på påtryckningar från vården.

– Vad gäller abort av just barn med kromosomförändringar tror jag det handlar mycket om påtryckningar från den medicinska instansen som barnmorskemottagningar.

– Du erbjuds att avsluta graviditeten och nästan som att du vore konstig om du valde att fortsätta.

Samtidigt kan det finnas en rädsla hos föräldrarna att inte klara av att ta hand om ett annorlunda barn.

– Rädsla för vad andra ska tycka och tänka, rädsla för att det kan innebära ett annat levnadsmönster än man varit van vid. En rädsla för det oväntade helt enkelt, det är som utanför vår kontroll. En rädsla som man måste ta på allvar och bemöta på rätt sätt.

En tredje faktor som Gunilla tror spelar in är okunskap.

– Man vet för lite om personer med till exempel Downs syndrom, och det i sin tur kan skapa rädsla och så är man inne i ekorrhjulet.

– Är då uppmaningen att göra abort det enda man får höra är det inte konstigt det blir som det blir.

Kunskap en lösning

Gunilla tror att lösningen är kunskap, att få veta vad ett liv med Downs syndrom kan innebära, att få höra föräldrar, syskon, anhöriga eller den med Downs berätta. Att ”avdramatisera” det lite och göra trösklarna lägre.

– Om man får veta vad det handlar om så behöver det inte kännas så främmande.

Också den medicinska expertisen är viktig.

– Den har en viktig uppgift, inte minst barnmorskorna som möter den gravida kvinnan, att ge saklig information och även tips på hur kvinnan kan få mer information om personer med Downs.

Enligt Gunilla kan det behövas stöd- eller informationsgrupper.

Utifrån att ha växt upp med en bror som har Downs syndrom håller Gunilla föreläsningen ”Ett liv värt att leva” runt om i landet. Hon berättar där också om sin mammas erfarenheter och upplevelser.

– Mamma visste inte om att hon skulle få ett barn med Downs.

Efter att själv ha landat i verkligheten efter förlossningen mötte hon många reaktioner när hon kommit hem från BB.

– Hon kunde känna sig som en brottsling när människor inte vågade möta henne i affären, eller människor som frågade om de skulle gratulera eller beklaga till den nyfödde pojken, berättar Gunilla.

Samtidigt kände mamma att hon älskade Andreas lika mycket som sina andra barn.

Gunilla själv längtade efter en lillasyster, men det blev en bror. En bror som hon hittat på mycket kul ihop med.

Sätter färg

Den 25 januari fyllde Andreas 36 år och det har varit år fyllda med glädje för familjen och omgivningen och för Andreas.

– Jag tänker på allt som han har fått betyda för oss som familj och släkt. Om Andreas inte är med fattas något. Han är den som sätter färgen på våra kalas.

– Han har sådan humor och glädje. Han kan glädja sig åt det enkla och han är så kreativ.

– Vi andra tänker att vi måste prestera, uppnå så mycket i livet och inte minst göra karriär. Men han är så nöjd med det han har. Hans sätt att vara och leva påverkar omgivningen.

Under föreläsningarna vill Gunilla inte komma med pekpinnar, men berätta om familjens liv.

– Jag vill bara lyfta livet och vad Andreas liv betyder för oss och för så många fler.

Personer med Downs har en extra kromosom och den brukar kallas kram-kromosomen.

– De är så glada för att kramas och det är jättefint. Andreas har fått uppmuntra många genom sina kramar.

För Gunilla skulle det vara en stor förlust om inte Andreas hade funnits.

– Jag tycker det är så tråkigt att alla ska vara så lika och bli placerade in en och samma box.

Gunilla välkomnar ny teknik och även fosterdiagnostik, men önskar att den används på rätt sätt.

– Det kan vara positivt att få veta och få en tid att förbereda sig oavsett vad ultraljudet visar. Men det ska inte per automatik leda till att när man får reda på att något inte stämmer erbjuds man abort som ett första alternativ...

– Vi tänker att vi ska ha så mycket kontroll hela tiden och ha ett perfekt liv. Vem vet vad som händer när barnet blir ett, tre eller 15 år? Det kan få en sjukdom eller råka ut för en olycka. Vi vill så gärna ha kontroll men i så fall får vi låta bli att föda barn överhuvudtaget. Vi kan inte ha kontroll över allt som sker.

Samtidigt innebär det utmaningar att ha en bror med Downs. Han är beroende av sina rutiner och skulle något ruckas blir det inte bra.

– Det är jättemycket rutiner och bryts de så är det inte så roligt. Då kan det vara en kamp. Det ska helst vara som han vill.

Varje morgon innan Andreas ska jobba lyssnar han på sina favoritskivor, men om han skulle försova sig och inte hinna med det slås tillvaron omkull. För stunden. Men han kommer snabbt på banan igen och är inte långsint.

– Han är 36 år och behöver tillsyn, men mycket sköter han själv. Egentligen skulle han klara ännu mer. Jag tror det handlar om att vi sätter begränsningar. Det finns hur mycket möjligheter som helst, verkligen.

Arbetar på EFS-gården

Andreas arbetar bland annat på EFS-gården i Åsljunga bland gästerna där.

– Det är viktigt för honom och för de andra. De ska inte vara på en plats för sig och vi på en plats för oss. Vi behöver varandra.

– Då växer han och samtidigt ökar förståelsen hos andra för de med Downs.

Gunilla berättar att Andreas betyder mycket för sina kollegor.

– Han lagar mat och fixar i köket. Ju mer ansvar han får desto mer växer han i uppgifterna. Och personalen är jätteduktiga på att ge honom ansvar. Han älskar sin arbetsplats och sina kollegor, de har så kul ihop och Andreas trivs som fisken i vattnet. Det är en drömarbetsplats.

På fritiden tränar Andreas gärna styrketräning, men är också ute och cyklar. Han har en runda på över två mil. Ett annat fritidsintresse är musik och han har mängder med musikinstrument.

– Han gillar Carola, dansband och har alla banden från Minns du sången.

Hela familjen bor på en gård som fungerar som generationsboende. Där har Andreas nära till närmaste familjen med syskonbarnen som han gärna umgås med. Dessutom har han en kontaktperson som han träffar regelbundet och som blivit en nära vän.