Reportage

Ramatulai kunde knappt tala eller äta

Emelie Rönnerfors

I över 20 år var Ramatulais röst instängd och hennes förmåga att äta kraftigt begränsad. Hon kunde helt enkelt inte öppna munnen. Den sällsynta diagnosen temporomandibulär ledankylos (TMJ-ankylos) drabbade henne tidigt i livet, efter en skada på käken som nyfödd.

– Hon kan inte gäspa, hon kan inte skrika, och hon kan inte tugga, förklarar doktor Leo Cheng, volontär och käkkirurg.

Tillsammans med den svenske käkkirurgen Payam Farzan från Karolinska skulle han genomföra en operation ombord på skeppet Global Mercy i Sierra Leone, ett ingrepp som kunde ge Ramatulai hennes liv tillbaka.

– Behoven är enorma. Det finns inte en enda käkkirurg i landet, och det känns fantastiskt att kunna bidra på det här sättet, sa doktor Payam Farzan om sitt volontärarbete i ett av världens fattigaste länder.

Eftersom ankylosen uppstod i mycket ung ålder hämmades tillväxten av Ramatulais underkäke. Det ledde till ett kraftigt överbett som förvärrades med tiden. Men konsekvenserna var inte bara fysiska. Hennes annorlunda utseende gjorde att hon blev utstött och levde i isolering.

Att inte få medicinsk hjälp

När Ramatulais mamma, Haja, förstod att hennes lilla barn inte kunde öppna munnen ordentligt sökte hon desperat hjälp. Hon vände sig till läkekunniga i hopp om bot, men inga mediciner hjälpte. Tillståndet blev bara svårare med åren.

I Sierra Leone är tillgången till sjukvård kraftigt begränsad. Enligt Världshälsoorganisationen (WHO) finns det endast omkring 6,4 vårdutbildade per 10 000 invånare – långt under rekommenderade 44,5. För de flesta är säker kirurgi helt enkelt inte ett alternativ.

För Ramatulai innebar detta att hon fick acceptera att livet var en daglig kamp för det mest grundläggande, att få i sig mat.

– Till och med när hon skulle äta visste hon inte hur hon skulle öppna munnen. Och tandborsten fick inte ens plats, berättar hennes mamma.

Att äta och att försöka höja rösten var det mest smärtsamma hon visste. För att få i sig mat var hon tvungen att bryta den i små bitar, föra in den bakom framtänderna och sedan trycka ner den i halsen med fingret. Varje tugga krävde enorm ansträngning. Hon blev utmattad och hon blev undernärd.

– Jag tappade ofta hoppet när jag tänkte på mitt tillstånd. Ibland skämdes jag bland människor, säger Ramatulai.

Räddningen kom

Allt förändrades när Mercy Ships bjöds in av Sierra Leones regering för att bidra med specialistkirurgi.

– Jesus är vår förebild. Vi följer i hans fotspår när vi kommer med hopp, läkedom och frihet till människor i utsatthet, sa doktor Cheng.

Ramatulai fick kliva ombord på ett sjukhusfartyg fullt av specialister och toppmoderna operationssalar och för första gången fanns en verklig möjlighet till förändring.

– Jag var så glad – överlycklig, Jag visste att jag skulle bli vacker efter operationen, berättar Ramatulai.

Hon hade sett bilder på andra patienter som fått hjälp och kände till någon med ett liknande tillstånd som hade blivit frisk. Det gjorde henne lugn att resultatet skulle bli bra.

– Den här operationen är inte bara livsförändrande. Den kan vara livräddande, säger doktor Cheng.

Eftersom hon inte kunde öppna munnen fanns alltid en risk att luftvägarna kunde blockeras. Dessutom innebar tillståndet andra allvarliga konsekvenser.

– Man tänker inte alltid på följderna. Kan man inte öppna munnen kan man heller inte hålla tänderna rena, vilket leder till infektioner och karies, förklarade doktor Cheng.

Operationen innebar att Ramatulai äntligen skulle kunna tala tydligt, svälja normalt – ja, till och med sjunga. Det var förmågor som skulle förändra hennes liv i grunden. Samtidigt fick hon ett nytt utseende, med en mer utvecklad haka och ett balanserat ansikte. Något som skulle ge henne självförtroende och en väg ut ur isolering.

Under ingreppet användes en avancerad metod där muskel och fascia togs från högra sidan av hennes huvud – en teknik utvecklad av Mercy Ships chefskirurg Gary Parker för att behandla vuxna med ankylos i låginkomstländer.

Efter sex timmar på operationsbordet vaknade Ramatulai till ett nytt liv.

Familjen chockad av resultatet

Ramatulai återhämtade sig snabbt efter den sex timmar långa operationen och när hon kom tillbaka till vårdavdelningen var hon fylld av liv. Det var svårt att tro att det var samma person som hade kämpat med grundläggande funktioner i två decennier.

Amanda Harris, en volontär sjuksköterska, följde hennes resa.

– Efter operationen var det som att möta en helt ny person. Hon började prata, berätta om sin familj och dansa genom avdelningarna. Det var så otroligt vackert. Hon har så mycket kärlek att ge.

Tre veckor senare var det dags att åka hem. Ramatulai valde att inte berätta något i förväg, hon ville överraska sin familj. Amanda följde med.

– Jag glömmer aldrig hennes mammas ansikte, berättar Amanda. Först var det som att hon inte kunde förstå vad som hände. Sedan brast allt – hon kramade Ramatulai, grät och var överväldigad av tacksamhet.

Efter 20 år av tystnad och kamp kan Ramatulai nu tala, äta och sjunga. Hon har fått sin frihet tillbaka.